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第七章畸形学俱乐部
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我不想加入任何接受我这样的人作为会员的俱乐部。
—格鲁乔·马克斯[103]
脸是心灵的镜子，眼睛不言就能**心中的秘密。
—圣杰罗姆[104]
20年前，我第一次见到黛安时，她还是个胖乎乎、笑嘻嘻的婴儿。
自从比预产期提前整整10周来到人世，她就一直牵动着父母和主治医生的神经。
她出生时重2.2千克，其实比你想象的要重得多—比同孕周早产儿的平均体重重了近1千克。
对于早产儿而言，体重比预期重不是件坏事，但超过预期1千克的情况并不多见，这引起了医生的注意。
医生们还发现，她的毛发也比一般早产儿浓密。
更令人担忧的是，她的心脏有响亮的杂音。
不久，她的心脏就开始衰竭，因为它无法适应子宫外的生活。
你应该经常听到人们把心脏被称为泵。
它实际上是两个泵：一个泵（心脏右半部分）从身体各部位收集血液，并将其输送到肺部，以清除二氧化碳，吸饱氧气；另一个更大的泵（心脏左半部分）从肺部收集富含氧气的血液，并将其输送回身体的各个部位。
然而，在出生以前，情况大不相同。
胎儿要从胎盘中获取氧气和来自母体的养分，也要依赖胎盘净化血液—胎盘于胎儿而言，就像肺、肝、肾的统一体。
但胎盘并没有得到它应得的赞誉—想想它在胎儿出生前的无私奉献，称它为“胞衣”
（afterbirth）似乎有失尊重。
当胎盘代替肺帮助胎儿“呼吸”
时，肺呼吸的是**，而非空气，所以耗费大量能量将胎儿全身的血液泵入肺部是一种浪费。
取而代之的是两条旁路，这样大部分被胎盘供满氧气和营养物质的血液就可以跳过肺部，直抵全身，那里需要它。
其中一条旁路位于心脏内部：一条从（负责收集血液的）右心房到左心房的通道，称为卵圆孔（foramenovale）。
另一条旁路是心脏外的一条短动脉，连接主动脉（aorta）—以心脏为起点将血液输送到全身的高速公路—和肺动脉（pulmonaryartery）—将血液由全身输送到肺部的动脉。
这就是动脉导管（ductusarteriosus），是胎儿心血管系统的重要部分。
一直到胎儿出生前，这套系统都不会改变。
但当她离开母体，呼吸第一口空气的时候，她的心脏会发生一系列变化：心脏左半部分的压力上升，覆盖卵圆孔的组织瓣就这样被猛地关上了，动脉导管也在这时收缩闭合。
对大多数人来说，卵圆孔和动脉导管在出生后不久便会完全闭合，最终萎缩成一根连接两条大动脉的不起眼的韧带。
但如果它们没有闭合，那就麻烦了。
泵入主动脉的血液会通过动脉导管流回肺部，意味着心脏必须重新泵血。
如果这根导管大开（就像黛安那样），这额外的工作量会让心脏不堪重负。
有时，药物可以“说服”
不愿关闭的导管自行闭合，但对黛安并没有起作用，所以在刚两周大的时候，她就不得不接受开胸手术关闭导管。
手术后的一段时间，一切似乎在向好的方向发展，但好景不长，九个月的时候，黛安的呼吸似乎变得格外困难。
检查结果显示，她心脏的右半部分已超负荷运转。
最重要的一点是，她没能按时完成各个阶段的任务—与预期相比，她坐得晚，站得晚，走路也很晚。
黛安的医生认为她可能得了某种综合征—但到底是哪种呢？这就是我的任务了，但我毫无头绪。
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